Instituto ligado a Harvard e MIT avalia opções de tratamento para Lito Sousa: 'Vamos tentar ajudar'

O Broad Institute, centro de pesquisa ligado ao Instituto de Tecnologia de Massachusetts (MIT) e à Universidade de Harvard, afirmou nesta terça-feira, 25, que está em contato com a equipe do influenciador e mecânico de avião Lito Sousa para avaliar possíveis opções de tratamento para a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ).

A declaração aconteceu após milhares de brasileiros procurarem o instituto nas redes sociais para demonstrar apoio ao brasileiro, diagnosticado com a doença neurodegenerativa rara.

“Não sabemos se poderemos ajudá-lo, mas vamos tentar”, afirmou o Broad Institute em uma publicação nas redes sociais.

A instituição acrescentou que doenças causadas por príons são raras e devastadoras e, atualmente, não há tratamentos eficazes. O instituto disse que trabalha para mudar esse cenário, mas que as pesquisas, incluindo ensaios clínicos, ainda estão em estágio inicial.

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Criado em 2004, o Broad Institute é uma entidade independente e sem fins lucrativos com sede em Cambridge, Massachusetts. O centro concentra pesquisas sobre doenças raras e comuns, com o objetivo de contribuir para o desenvolvimento de novos tratamentos.

Busca por ajuda

Mila Seidl, esposa de Lito, afirmou que a família ainda não conseguiu uma vaga em estudos experimentais contra a doença. Segundo ela, o Broad Institute informou que o influenciador poderia participar de uma entrevista inicial para integrar o grupo de controle de uma pesquisa, que não recebe o medicamento experimental.

A família também afirma ter sido informada pela Ionis Pharmaceuticals, responsável pelo estudo com o medicamento experimental ION717, considerado por eles a principal esperança de tratamento, que a pesquisa está fechada para novos participantes e que não é possível autorizar o uso compassivo da substância.

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Mila disse ainda que, até o momento, todos os contatos em busca de alternativas foram feitos pela própria família. Segundo ela, não houve contato do Itamaraty, do governo federal ou de iniciativas do Ministério da Saúde relacionadas ao tratamento.

O que é a doença de Creutzfeldt-Jakob

A doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ) é uma condição neurodegenerativa rara e fatal relacionada aos príons, proteínas anormais que provocam alterações no tecido cerebral. Ela costuma evoluir rapidamente e comprometer diferentes funções neurológicas.

Entre os primeiros sinais podem estar problemas de coordenação motora, tremores, espasmos musculares involuntários, conhecidos como mioclonias, e paralisias. O quadro também pode provocar perda de memória, confusão mental, demência, alterações na fala e na visão, além de mudanças no sono e fadiga.

Com a progressão da doença, os sintomas neurológicos se tornam mais intensos. O paciente pode apresentar dificuldades para caminhar e realizar atividades cotidianas, perda de autonomia e, em estágios avançados, dificuldade para engolir, ausência de fala e coma.

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Não há atualmente tratamento capaz de interromper ou reverter a progressão da doença. O atendimento é voltado principalmente ao controle dos sintomas e aos cuidados paliativos, com acompanhamento de diferentes profissionais de saúde.

A DCJ é considerada uma doença rara e possui poucos registros. Entre 2005 e 2021, o Brasil contabilizou 1.576 notificações de casos suspeitos, segundo levantamento do Ministério da Saúde. Desse total, 34% foram confirmados, o que representa cerca de 547 casos no período.

São Paulo concentrou o maior número de casos confirmados, com 202 registros. Na sequência aparecem Minas Gerais, com 57; Paraná, com 44; Rio de Janeiro, com 38; e Rio Grande do Sul, com 35.

Principais sintomas

• Perda rápida de memória, confusão e dificuldade de raciocínio;
• Alterações de comportamento, humor ou personalidade;
• Problemas de coordenação e equilíbrio, com marcha instável e quedas;
• Contrações musculares involuntárias e repentinas, conhecidas como mioclonias;
• Tremores, rigidez ou lentidão dos movimentos;
• Dificuldade para falar, compreender ou encontrar palavras;
• Alterações na visão, como visão turva ou perda de parte do campo visual;
• Fraqueza e dificuldade para realizar tarefas;
• Sonolência, fadiga, insônia ou perda de apetite;
• Em estágios avançados, dificuldade para engolir, perda significativa de autonomia, ausência de fala e coma.