‘Tenho duas opções: velar o meu marido ou lutar por ele. Decidi lutar’, diz esposa de Lito Sousa

A empresária Mila Seidl, 41, tenta viabilizar o acesso do marido, o piloto e influenciador Lito Sousa, 59, a tratamentos experimentais para a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), após a confirmação do diagnóstico por avaliações clínicas e laboratoriais.

Em entrevista à Folha, neste domingo, 23, Mila afirmou que os exames confirmaram a doença e rebateu questionamentos sobre o diagnóstico.

“Tem muita gente questionando se o diagnóstico está certo. Sim, está. Não tem como trabalhar com suposições. Ele tem o exame de ressonância magnética laudado e o RT-QuIC. A resposta levou duas semanas e meia. O único exame que a gente não fez foi a biópsia cerebral, porque hoje em dia não se usa mais”, conta.

O RT-QuIC é um exame realizado a partir do líquor, líquido que envolve o cérebro e a medula espinhal, para identificar proteínas priônicas anormais. O teste é utilizado como ferramenta para auxiliar o diagnóstico da doença de Creutzfeldt-Jakob.

Segundo Mila, Lito apresenta limitações de mobilidade e consegue caminhar cerca de 10 a 15 metros, com o auxílio de duas pessoas por causa da falta de equilíbrio. Ele também enfrenta dificuldades para sustentar o tronco e precisa de ajuda para atividades como alimentação e banho.

Outro problema relatado pela empresária está relacionado à visão. De acordo com ela, os olhos de Lito estão desalinhados, o que impede que ele mantenha o foco visual.

“Não é que ele não enxerga. Ele enxerga, mas não dá o foco. Um [olho] olha para uma coisa e o outro para outra coisa. No final das contas, ele não consegue ver nada. Socialmente é um problema, porque ele não consegue ver televisão, as notícias no celular, ler um livro. E como não tem o uso das mãos, fica muito restrito ao que as pessoas fazem para ele”, diz a esposa.

Mila afirma que a capacidade cognitiva do marido permanece preservada. A DCJ costuma apresentar alterações cognitivas e comportamentais durante sua evolução, mas, segundo o relato da família, Lito continua com capacidade de raciocínio, comunicação e tomada de decisões.

“O Lito discute, raciocina, não perde o fio da meada, toma decisões e está totalmente funcional.”

A busca da família por alternativas experimentais tem como objetivo tentar preservar essa capacidade antes de um possível avanço da doença. Segundo Mila, ela percebe mudanças semanais no quadro do marido.

“Esperar é perder cada vez mais, porque nenhum remédio promete recuperar o que foi perdido.”

Família busca acesso de Lito Sousa a estudos nos EUA

Sem tratamento capaz de curar a doença de Creutzfeldt-Jakob, a família de Lito procura alternativas em estudos experimentais conduzidos por instituições no exterior.

Neste domingo, 23, Lito apareceu em um vídeo publicado no Instagram no qual, em inglês, faz um apelo para que seguidores acompanhem e compartilhem a mensagem. Na sequência, outro homem cita a Ionis Pharmaceuticals, o Broad Institute e a Mayo Clinic.

O Broad Institute é um centro de pesquisa biomédica e genômica ligado ao MIT, Instituto de Tecnologia de Massachusetts, e à Universidade Harvard. No vídeo, são mencionados dois estudos: o ION717 trial, da Ionis Pharmaceuticals, e o PRISM trial (NCT07444580), do Broad Institute.

O pedido é para que a publicação chegue aos pesquisadores responsáveis pelos projetos e ajude na tentativa de obter acesso de Lito a um dos tratamentos experimentais.

Segundo Mila, o Broad Institute enviou um e-mail, neste domingo, 23, no qual solicitou o prontuário médico de Lito para avaliação. A família agora aguarda o agendamento de uma reunião. Um dos requisitos é que o paciente fale inglês, idioma dominado pelo influenciador.

Caso seja aprovado para a próxima etapa, Lito terá de viajar para Nashville, no Tennessee, nos Estados Unidos, para uma consulta presencial e uma tentativa de inclusão no estudo.

Mila também citou uma pesquisa prevista para começar na China com um medicamento utilizado contra o HIV, vírus da imunodeficiência humana.

“Por mais que seja um estudo para testar a eficácia e não a segurança da medicação, não tão promissor quanto os outros, porque só vai reduzir um pouco a velocidade da doença”, explica.

Outra possibilidade avaliada pela família é recorrer à Right to Try, Direito de Tentar, legislação dos Estados Unidos que estabelece condições para o acesso de pacientes com doenças graves ou terminais a medicamentos experimentais que ainda não receberam aprovação completa da FDA, agência reguladora de alimentos e medicamentos dos Estados Unidos.

“Tem que provar que é uma doença terminal, que é o caso dele. Se não fizermos nada, vai morrer. Não sabemos em quantas semanas, mas isso é fato. O segundo ponto é não ter um tratamento oficial e precisar de um estudo aberto.”

Mila também respondeu às críticas de que a tentativa de acesso aos estudos representaria uma forma de ultrapassar outros pacientes.

“Vi gente falando em furar a fila. Não existe fila. O estudo não admite mais pessoas. E o que a gente quer lutar é: uma faz diferença, botar mais uma pessoa ou não. Até porque é uma doença rara. Não estamos falando em 50 pessoas, mas em uma no Brasil, que hoje é o Lito.”

A empresária afirma que continuará buscando alternativas para o marido.

“Tenho duas opções: velar o meu marido ou lutar por ele. Eu decidi lutar”.

Ela também relatou uma conversa com Lito durante o período de internação.

“Virei a chave de uma frase do Lito. Eu questionei ‘por que você, se é uma pessoa de coração tão bom?’ Ele respondeu ‘e por que não eu? E se essa é minha missão? E se eu preciso de alguma forma dar luz e visibilidade para isso?’. Ele tem uma inteligência emocional muito grande. Até nos momentos mais difíceis, Lito consegue esse tipo de inspiração para nós”, finaliza Mila Seidl.

Lito Sousa permanece internado no Einstein Hospital Israelita, mas já teve o atendimento por home care, assistência médica prestada na residência do paciente, aprovado. Mila informou que fará adaptações na casa para recebê-lo. A previsão relatada pela família é de alta entre terça e quarta-feira desta semana.

“O desejo dele é ficar ao lado do filho”, finaliza Mila.

O que é a doença de Creutzfeldt-Jakob?

A doença de Creutzfeldt-Jakob é uma desordem cerebral neurodegenerativa, rara e fatal, associada aos príons, proteínas anormais capazes de provocar danos estruturais no cérebro. As alterações conferem ao tecido cerebral uma aparência esponjosa.

Entre os sintomas estão o declínio cognitivo e psicomotor rápido. Nas fases iniciais, podem ocorrer perda de coordenação motora, conhecida como ataxia, tremores, espasmos musculares involuntários, chamados de mioclonia, e paralisias.

O quadro também pode incluir perda de memória, desordem mental, demência, alterações na linguagem e na visão, fadiga e mudanças no sono.

Não existe atualmente um tratamento capaz de reverter a progressão da doença de Creutzfeldt-Jakob. A abordagem médica se concentra em cuidados paliativos e acompanhamento multidisciplinar para aliviar dores e controlar os sintomas neurológicos.

Principais sintomas

• Perda rápida de memória, confusão e dificuldade de raciocínio.
• Alterações de comportamento, humor ou personalidade.
• Perda de coordenação e equilíbrio, marcha instável e quedas.
• Contrações musculares involuntárias e súbitas, chamadas mioclonias.
• Tremores, rigidez ou lentidão dos movimentos.
• Dificuldade para falar, compreender ou encontrar palavras.
• Distúrbios visuais, como visão turva ou perda de partes do campo visual.
• Fraqueza, falta de coordenação motora e dificuldade para realizar tarefas.
• Sonolência, fadiga, insônia ou perda de apetite.
• Em fases avançadas, dificuldade para engolir, perda importante da autonomia, ausência de fala e coma.

Doença tem poucos registros no Brasil

A doença de Creutzfeldt-Jakob é considerada rara e tem poucos registros desde as primeiras notificações, na década de 1960.

Entre 2005 e 2021, o Brasil registrou 1.576 notificações de casos suspeitos da doença de Creutzfeldt-Jakob, segundo levantamento do Ministério da Saúde. Do total, 34% tiveram confirmação, o equivalente a cerca de 547 casos ao longo de 16 anos.

De acordo com o boletim epidemiológico, São Paulo concentrou 202 casos. Minas Gerais registrou 57; Paraná, 44; Rio de Janeiro, 38; e Rio Grande do Sul, 35.