Mulher com a mesma doença de Lito Sousa perde movimentos em 60 dias e recorre ao SUS

A Doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ) mudou a rotina de Maria Albina da Rosa, de 33 anos, em poucos meses. Ela saiu de uma vida em que trabalhava, cuidava de uma criança e buscava massagens para aliviar dores na nuca e nas costas para uma condição em que não consegue mais andar, falar ou se alimentar pela boca.[/grifar]

O caso de Maria contrasta com o do influenciador Lito Sousa, de 59 anos, que recebeu o diagnóstico enquanto ainda conseguia falar, lembrar de informações e tomar decisões. As duas histórias envolvem a mesma doença rara, mas em momentos diferentes da evolução dos sintomas.

Maria deixou o Paraguai para buscar atendimento médico em Ponta Porã, no Mato Grosso do Sul, quando já apresentava perda da fala e dos movimentos. Segundo o marido, Joel Brás Duarte, de 41 anos, a progressão ocorreu em um curto intervalo de tempo.

“Vem igual uma avalanche, não dá mais tempo porque a pessoa esquece tudo. De uma hora para a outra, a pessoa esquece tudo, não sabe mais nada, nem a idade”, afirmou, em entrevista ao G1.

Os primeiros sinais surgiram em setembro de 2025, quando o casal ainda morava no Paraguai. Na época, Maria sentia dores na nuca e nas costas e fazia massagens a cada 15 dias, mas o alívio não permanecia.

Em novembro, Joel percebeu mudanças na memória e no comportamento da esposa. Maria trabalhava como doméstica e cuidava de uma criança. Segundo o marido, um episódio no trabalho chamou a atenção da família.

O patrão informou que algumas tarefas não haviam sido realizadas. Maria, porém, afirmava ao marido que havia cumprido as atividades e que a reclamação não correspondia ao que havia acontecido.

Com a progressão dos sintomas, Maria passou por atendimento com psicólogos e, posteriormente, com um psiquiatra.

“Do psiquiatra ela já não sabia mais quem era, não estava dando resultado nenhum tipo de remédio. Aí fizeram ressonância magnética e eletroencefalograma e nada”, conta Joel.

Em janeiro de 2026, Maria já apresentava dificuldades para falar, se movimentar e se alimentar sozinha, segundo o marido.

“Ela comia pela boca, mas não conseguia comer sozinha porque a mão dela já não obedecia mais”, relata.

Após exames realizados em Ponta Porã, na região de fronteira com o Paraguai, Maria foi encaminhada para um neurologista em Dourados. Segundo Joel, em abril de 2026, o médico informou à família que o diagnóstico era de Doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ).

“Lá ela já não conseguia mais comer também, nem tomar água pela boca. Aí já colocaram nela uma sonda. Aí falaram para mim que era essa doença aí que não tinha cura nem tratamento”, diz.

Desde então, o casal passou a viver em Ponta Porã. Com o avanço da doença, Joel deixou o emprego para cuidar integralmente da esposa e solicitou auxílio ao Instituto Nacional do Seguro Social (INSS).

“Para poder pegar alguma ajuda, para poder cuidar dela. Eu sou o único cuidador, todo mundo abandonou nós, então eu estou aqui, todo dia estou aqui com ela, cuidando dela”, afirma.

Duas experiências com a mesma doença

O caso de Lito Sousa representa outro estágio da doença. O piloto recebeu o diagnóstico quando ainda conseguia se comunicar, situação que Joel considera uma diferença em relação à experiência da esposa.

“A gente não teve essa oportunidade que ele tem. Ele ainda está com essa janela de tempo que pode fazer o que quiser e falar o que quiser”, diz.

Cerca de dois meses após o agravamento dos sintomas, Maria já estava acamada, segundo o marido.

Atualmente, ela não anda, não fala, recebe alimentação por sonda e, segundo Joel, não consegue enxergar. Ele acredita que a esposa ainda possa ouvir alguns sons e perceber a presença das pessoas, mas não consegue confirmar se ela mantém a visão.

O que é a a doença de Creutzfeldt-Jakob

A Doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ) é uma doença neurodegenerativa, condição que causa perda progressiva das funções do sistema nervoso, provocada pelo acúmulo de proteínas anormais chamadas príons no cérebro.

A proteína príon existe naturalmente no organismo. Em alguns casos, ocorre uma alteração em sua estrutura, fazendo com que outras proteínas assumam a mesma forma anormal. Esse processo provoca danos progressivos aos neurônios e acelera a degeneração cerebral.

Segundo o neurologista Adalberto Studart, do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (FMUSP) e da Academia Brasileira de Neurologia, a sobrevida média após o início dos sintomas é de aproximadamente seis meses e raramente ultrapassa oito meses.

Atualmente, não existe tratamento capaz de curar a Doença de Creutzfeldt-Jakob ou aumentar a sobrevida dos pacientes. O atendimento é baseado em cuidados de suporte para controle dos sintomas e manutenção da qualidade de vida.

Cerca de 15% dos casos possuem origem hereditária. As formas adquiridas são consideradas mais raras e podem estar associadas a procedimentos médicos específicos ou ao consumo de carne contaminada pela encefalopatia espongiforme bovina, conhecida como “mal da vaca louca”.

O Brasil nunca registrou casos de transmissão da DCJ por consumo de carne bovina.

O teste de alta precisão para diagnóstico, conhecido como RT-QuIC, é realizado de forma acadêmica no laboratório da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ), mas ainda não integra o fluxo regular de exames do Sistema Único de Saúde (SUS).

O Diagnóstico de Lito

Lito Sousa, de 59 anos, é criador de conteúdo, empresário, piloto e mecânico de avião. Ele ganhou visibilidade nas redes sociais com vídeos sobre aviação.

O diagnóstico ocorreu após o piloto apresentar sintomas neurológicos. Antes disso, ele havia recebido diagnóstico de câncer de próstata quando começou a perder os movimentos do braço esquerdo, manifestação que também estava relacionada à DCJ.