Existem cerca de 7 mil doenças raras catalogadas globalmente, segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), sendo que 80% afetam crianças – 30% delas não chegam aos 5 anos de idade. As “doenças raras”, então, não são, quando agrupadas, tão raras assim. No Brasil, é estimado que mais de 13 milhões de pessoas convivam com alguma dessas condições.

É muita gente. Obviamente, dá para imaginar como a jornada dessas pessoas e suas famílias é marcada por desafios, estendendo-se muito além do diagnóstico. É o que mostra a série “Viver É Raro”, que entrou na Globoplay em 31 de março. São sete episódios, com sete pessoas no foco, uma por capítulo. O interessante é que, mais do que as dificuldades, o que se vê em tela são vidas repletas de sonhos e desejos genuínos por uma existência íntegra.

As sete pessoas retratadas têm realidades e condições de saúde diferentes, mas unem-se na  busca por uma vida plena, digna e livre de preconceitos. A produção é uma realização da Casa Hunter (associação que auxilia em soluções e sensibilização sobre doenças raras desde 2013), com direção artística de Sérgio Raposo e coprodução de VBrand e Cine Group. O apoio é de um grupo expressivo de empresas farmacêuticas: Sanofi, Bayer, Biogen, BioMarin, Novartis, Novo Nordisk, Pfizer, PTC Therapeutics e Roche.

Na série, Beatriz, Davi, Laissa, Lara, Miguel, Rafael e Theo dão voz a tantas outras crianças, jovens e adultos que convivem com a realidade de uma condição rara e debilitante, mas que muito além disso são pessoas com sonhos, ambições e com muita vontade de viver e compartilhar suas experiências. Seja praticando esportes ou seja por meio das artes, eles mostram que as limitações podem ser vencidas, quebrando a lógica do capacitismo.

Um dos desafios da série foi tratar de questões que podem ser pesadas, mas com delicadeza. Ao mesmo tempo que era preciso alertar sobre temas de saúde relevantes, havia a necessidade de não ser invasivo com os protagonistas. Deu certo.

*Danilo Vicente é sócio-diretor da Loures Comunicação

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