Pacientes com doença rara não conseguem medicamento no Rio

Rio de Janeiro - Pacientes do Sistema Único de Saúde ( SUS ) de Petrópolis, na região serrana do Rio , que têm uma doença genética rara, conhecida como porfiria intermitente aguda, não conseguem o medicamento para o tratamento. A doença pode causar sequelas graves e até mesmo risco de vida.

O Ministério Público Federal (MPF) entrou com ação civil pública para que o município, a Secretaria Estadual de Saúde e o Ministério da Saúde providenciem a importação e forneçam, gratuitamente, o medicamento hematina (ou hemina), usado no tratamento.

Além disso, o MPF pediu a inclusão da hematina na lista de excepcionais e que seja mantido estoque mínimo, uma caixa com 12 ampolas, para fornecimento gratuito e ininterrupto a pacientes de Petrópolis.

A União, o estado e o município têm até o próximo dia 28 para providenciar o remédio.

Em caso de descumprimento da determinação do MPF, será aplicada multa de R$ 20 mil e multa de R$ 2 mil por dia de atraso.

A porfiria intermitente aguda atinge pequeno número de pessoas e o Brasil ainda não tem estatística a respeito.

Estima-se menos de cinco casos a cada 10 mil pessoas, o diagnóstico é difícil e geralmente tardio, já que os sintomas são semelhantes aos de outras doenças.

As porfirias constituem um grupo de pelo menos oito doenças genéticas distintas, além de formas adquiridas, decorrentes de deficiências enzimáticas específicas na via de biossíntese do heme, que levam à superprodução e acumulação de precursores metabólicos, correspondendo a cada um deles um tipo particular de porfiria.

Fatores ambientais, como medicamentos, álcool, hormônios, dieta, estresse, exposição solar e outros, desempenham papel importante no desencadeamento dessas doenças.

De acordo com a procuradora da República Vanessa Seguezzi, autora da medida, “a ação foi proposta para garantir o fornecimento do medicamento não apenas às pacientes que procuraram o MPF, mas a todos os usuários do SUS em Petrópolis já diagnosticados e que apresentem a prescrição médica. No momento, o Ministério Público Federal acompanha o cumprimento da decisão”, destacou.

Seguezzi disse no documento que "a autora da representação relatou ser portadora de doença rara, denominada Porfiria Aguda Intermitente, assim como suas duas filhas. Elas foram diagnosticadas pela neurologista Eliane Ramos, que prescreveu o medicamento hematina, não comercializado no Brasil, sendo certo que a representante não dispõe de meios para adquiri-lo. Informou que compareceu ao Hospital Alcides Carneiro em janeiro passado, época em que foi diagnosticada a doença, sendo informada de que haveria possibilidade de o hospital adquirir o medicamento. Desde então, vem tentando consegui-lo junto àquele serviço de saúde, sem sucesso".

De acordo com o documento, "o laudo médico apresentado atesta que a paciente está em tratamento ambulatorial por apresentar Porfiria Aguda Intermitente, doença rara, genética, que não tem medicação preventiva, mas somente para tratamento da crise. A hematina, produzida apenas nos Estados Unidos e na Europa, é necessária ao tratamento e sua falta apresenta risco de morte".

Em nota, o município de Petrópolis informou ter verificado que o medicamento não é fabricado no Brasil e custa em torno de R$ 30 mil. "O secretário André Pombo está oficiando o governo do estado e também o governo federal, a fim de verificar a existência de centros de tratamento para a doença e/ou profissionais especializados, assim como a disponibilidade do remédio nas outras esferas governamentais. A secretaria não tem registro de outros pedidos de medicamentos para essa doença".

A Secretaria de Saúde informou que "a Central de Mandados Judiciais ainda não foi oficialmente comunicada da decisão. Tão logo isso ocorra, será iniciado o processo para cumprimento do mandado judicial".

O Ministério da Saúde esclareceu que "medicamentos à base de hematina devem ser ministrados em âmbito hospitalar, com o paciente internado, após terem sido dados os primeiros cuidados: hidratação e aporte de carboidratos endovenoso, além de medicamentos para redução da dor e dos vômitos. Pelo fato de esses medicamentos não estarem disponíveis no mercado brasileiro, o SUS prevê o ressarcimento e os hospitais podem obter na Agência Nacional de Vigilância Sanitária a autorização de urgência para importar o produto. As duas empresas que produzem os remédios à base de hematina não fizeram pedido de registro na Anvisa ou para incorporação ao SUS".

Ainda de acordo com o ministério, serão investidos R$ 130 milhões na organização da rede de atendimento de diagnóstico e tratamento para cerca de 8 mil doenças raras existente. Também estão sendo incorporados 15 novos exames de diagnóstico de doenças raras, além da oferta do aconselhamento genético no SUS, e o repasse de recursos para custeio das equipes de saúde dos serviços especializados.