Existem diferentes definições sobre o que é uma doença rara (Stock.Xchange)
Da Redação
Publicado em 25 de fevereiro de 2011 às 16h25.
Washington, 25 fev (EFE).- Grupos de pacientes, pesquisadores e organizações de saúde dos Estados Unidos realizarão em 28 de fevereiro um dia para reivindicar mais atenção às doenças raras que afetam 250 milhões de pessoas no mundo.
A Administração de Alimentos e Remédios dos Estados Unidos (FDA, por sua sigla em inglês) se somará aos esforços da Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis) no quarto dia internacional dedicado a estas doenças.
Neste ano a jornada será dedicada a denunciar as disparidades no acesso a serviços médicos e tratamento pelas pessoas com doenças raras.
A FDA ressalta que foram identificadas cerca de 7 mil doenças raras ao redor do mundo, embora só 1,1 mil estejam incluídas na Classificação Internacional de Doenças, o que dificulta seu diagnóstico.
Calcula-se que cerca de 80% das doenças raras tenham origem genética e cerca de metade afete crianças.
A definição de doença rara não é a mesma no mundo todo.
Na Europa, é considerada doença rara aquela que afeta uma pessoa a cada 2 mil habitantes, não conta com tratamento médico e o diagnóstico é feito, em média, dez anos depois do início dos sintomas.
Já nos EUA entram na categoria de doenças raras as que afetam menos de 200 mil pessoas. No país há 30 milhões de pessoas que possuem estas doenças.
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