O tratamento de crianças e adolescentes com câncer não é algo simples. Além de todo o suporte de saúde, há questões como a empregabilidade dos familiares que apoiam os menores de idade, o acompanhamento escolar, entre outros desafios. Pensando nisto, o Instituto Ronald McDonald avança na operações de apoio às famílias antes, durante e depois do tratamento em busca de aumentar a média de chances de cura do câncer infantojuvenil no Brasil de 64% para 80% até 2030.

"O câncer é a doença que mais mata crianças e adolescentes atualmente. Para mudar essa realidade, trabalhamos em um esquema de jornada", diz Bianca Bianca Provedel, diretora executiva do Instituto Ronald McDonald em entrevista à EXAME.

Diagnóstico precoce

O primeiro passo está no diagnóstico precoce. "É preciso conscientizar profissionais de saúde, familiares e professores que uma febre persistente pode ser algo a mais". Nos últimos quinze anos, o Instituto investiu em capacitação para mais de 34.000 profissionais da rede de saúde básica e pública do Brasil. "Isto é cerca de 10% dos profissionais desta área, que atenderam cerca de 5 milhões de crianças, pois eles são a porta de entrada da maioria da população na jornada de saúde do Sistema Único de Saúde (SUS)".

Já em 2023, a organização ampliou o programa de diagnóstico precoce ao desenvolver um programa dentro de 327 escolas públicas de 305 municípios. Neste caso, os professores são orientados a conhecer sintomas, conversar com as famílias e redirecionar o contato para a secretaria de saúde local.

"Para aumentar as chances de cura, o desenvolvimento de projetos para o diganóstico precoce são fundamentais. E a escola não pode ficar de fora, uma vez que é um dos locais em que a criança passa a maior parte do dia", diz Bianca.

Jornada da família de crianças e adolescentes com câncer

Quando o paciente é diagnosticado com a doença, inicia-se o trabalho de acompanhamento também da família, para além do apoio aos hospitais para aquisição de equipamentos, formação de equipes e possibilidade de realização de exames. Para aqueles que precisam deixar suas cidades e empregos durante o acompanhamento da criança ou adolescente, são oferecidas vagas em uma das sete casas Ronald McDonald's.

"Em 2023 foram mais de 87.000 hospedagens nas casas, que oferecem cinco refeições diárias, cursos profissionalizantes para mães, pais e responsáveis, além do suporte psicossocial", diz Bianca. De acordo com ela, se não existissem as casas, 84% das famílias teriam que desistir do tratamento por não ter onde ficar. "Nós estamos falando de famílias das quais 72% ganham até um salario mínimo".

Os dados ainda mostram que 30% das crianças e jovens hospedados, além do câncer, apresentam alguma deficiência. Hoje a taxa de ocupação nas casas supera os 70% e, em geral, não extrapola os 100% por conta de um trabalho de assitência social que identifica as famílias mais necessitadas e as redireciona conforme demanda e localidade do tratamento. De janeiro a outubro, foram investidos mais de 6.500 milhões de reais em operação e reformas das casas.

Para aqueles que não necessitam ir aos hospitais todos os dias, o Instituto disponibiliza nove espaços específicos de acolhimento para descanso, alimentação, suporte emocional e educacional. "As famílias têm uma série de barreiras para o tratamento, a ideia desses espaços é garantir mais dignidade. Em 2023 foram quase 4.000 famílias atendidas nessas unidades".

Quando o tratamento termina, a assistência segue. "A nossa preocupação é que ela não esteja em uma condição de vulnerabilidade maior do que quando o tratamento começou", diz Bianca. Para isto, há um acompanhamento, por exemplo, de intervenções na moradia, se necessário, como a geração de acesso ao saneamento básico e água potável para a garantia de condições básicas de saúde e direitos humanos.

É preciso também a educação da família para evitar o retorno da doença. Um exemplo é o uso de uma mediação, fornecida pelo governo, que custa cerca de 10 centavos. "Se a família deixar de dar o compromido para a criança por apenas um dia, a chance do câncer voltar aumenta em sete vezes. Assim, é nosso papel explicar a importância de continuar a medicação e o acompanhamento de saúde".  

25 anos de atuação no Brasil em 2024

Para o próximo ano, quando o Instituto Ronald McDonald completa 25 anos de atuação no Brasil, há a expectativa de uma campanha especial que visa ampliar as metas dos próximos 25 anos, envolvendo sociedade civil, políticas públicas e comunidade científica. Há também a intenção de aumentar a capacidade de diagnóstico precoce a partir de fortalecimento das redes já trabalhadas e a relização de workshops com oncologistas.

Para mais apoio às familias, Bianca aborda ainda a expectativa em relação ao Projeto de Lei 5621/2023, apresentado em novembro na Câmara dos Deputados, com o objetivo de facilitar o acesso ao Programa Minha Casa, Minha Vida para famílias que enfrentam situações delicadas, especialmente aquelas com crianças e adolescentes em tratamento contra o câncer. "Nossa intenção é que essas pessoas tenham uma prioridade na análise do governo para a aquisição da casa própria. É nosso papel também influenciar as políticas públicas".

Outro ponto importante é garantir a empregabilidade dos familiares. "Estamos começando a desenvolver, para 2024, um  programa de parceria com empresas para a reempregabilidade da família após o tratamento. Um dos parceiros, evidentemente, é o McDonalds, mas temos outras empresas mapeadas".

Bianca compartilha ainda os dados de impacto nos últimos 24 anos de atuação:

• 378.525.838,85 milhões de reais investidos em oncologia pediátrica do país
• Mais de 3 milhões de crianças e jovens impactados diretamente
• Cerca de 10 milhões de crianças e adolescentes impactados indiretamente
• 1749 projetos beneficiados
• 108 instituições apoiadas
• 22 estados e mais o Distrito Federal contemplados
• 5 regiões
• 72 municípios

Com a experiência dos resultados anteriores, e a intensificação dos planos nos próximos anos, a executiva espera alcançar a taxa de cura de câncer infantojuvenil no Brasil em 80%.

McDia Feliz

Para que todos os planos de concretizem, além das doações e apoios que o Insituto recebe, o McDia Feliz é essencial. Em 2023, o dia gerou uma arrecadação de 20,9 milhões de reais para a oncologia pediátrica do Brasil, o maior valor da história da ação. Com isto, 51 instituições beneficiadas e 78 projetos apoiados, como os Programas do Instituto Ronald McDonald, 36 projetos alinhados ao Programa Atenção Integral e 02 de âmbito nacional.

"O Brasil tem se tornado uma referência para outros países, seja na comunidade oncológica como um todo, ou dentro do sistema beneficente global Ronald McDonald House Charities (RMHC), presente em 62 países. Mas, sabemos que podemos fazer mais e aumentar as chances de cura de crianças e adolescentes", finaliza Bianca.