Brasília – O Ministério da Saúde abriu hoje (11) consulta pública do documento que estabelece diretrizes para a atenção integral e o acolhimento a pessoas com doenças raras. A ideia é que profissionais de saúde possam contribuir para a definição da Política Nacional de Atenção às Pessoas com Doenças Raras no Sistema Único de Saúde (SUS).

O pacote de ações deve oferecer atenção integral a pessoas com anomalias congênitas, problemas metabólicos, deficiência intelectual e doenças raras não genéticas. A assistência será estendida aos familiares dos pacientes.

“Na prática, a criação desta política vai ampliar e melhorar o atendimento dos pacientes de forma humanizada na rede pública, com regras claras a serem seguidas pelos profissionais de saúde. Com as diretrizes, os profissionais – da atenção básica e da alta complexidade – terão um guia para organizar o atendimento e de verificação dos sinais e sintomas que devem ser percebidos, além das terapias aplicadas a cada caso.”

Entram também em consulta pública as normas para a habilitação de hospitais e serviços que farão o atendimento a pessoas com doenças raras no país. O prazo para contribuições é de 30 dias.

Atualmente, o SUS conta com 25 tratamentos protocolados e oferta de medicamentos para 12 doenças consideradas raras: angiodema hereditário, deficiência de hormônio do crescimento (hipopituitarismo), doença falciforme, doença de Gaucher, doença de Wilson, fenilcetonúria, fibrose cística, hiperplasia adrenal congênita, ictioses hereditárias, síndrome de Turner, hipotiroidismo congênito e osteogêneses imperfeita.

O conceito utilizado pelo ministério é o recomendado pela Organização Mundial da Saúde (OMS). A estimativa é que a doença afete até 65 pessoas em cada grupo de 100 mil indivíduos. As doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas que variam de pessoa para pessoa.

Especialista acreditam que existam entre 6 mil e 8 mil doenças raras, sendo que 80% têm causa genética. As demais têm causas ambientais, infecciosas e imunológicas, entre outras.