São Paulo - Há 15 dias, o carpinteiro José Gomes Soares, de 26 anos, está em greve de fome, sem tomar banho, acorrentado ao corrimão do prédio da Justiça Federal na Avenida Paulista, região central da capital paulista.

O sacrifício, diz ele, só terá fim quando o filho Samuel, de 1 ano e 4 meses, for finalmente submetido a um transplante multivisceral.

O menino nasceu com a síndrome de Berdon, doença rara que causa más-formações no trato digestivo. O problema exige um transplante de múltiplos órgãos, como estômago, intestino e fígado.

Enquanto isso, o bebê consegue se alimentar apenas por meio de nutrição parenteral, infusão que leva os nutrientes diretamente ao sistema circulatório.

"Ele nunca comeu pela boca desde que nasceu. E dá muita infecção por causa dessas sondas. A gente tem medo de perdê-lo antes de conseguir o transplante", diz Soares.

Ainda em 2016, a família entrou na Justiça contra o Sistema Único de Saúde (SUS) para que o bebê tivesse auxílio no tratamento.

Uma das possibilidades era a transferência do paciente para os Estados Unidos, onde diversos transplantes do tipo já foram realizados. A cirurgia custaria cerca de U$ 1 milhão.

O Ministério da Saúde e a família entraram em um acordo para que o menino fosse transferido do Hospital São Paulo, onde nasceu, para um centro de Porto Alegre especializado em nutrição parenteral prolongada.

O pai reclama que a internação no hospital gaúcho já dura nove meses e não há estimativa de quando o transplante será realizado.

"O Brasil não tem a cultura de doar órgãos. E também ficamos com receio porque esse tipo de transplante nunca foi feito no Brasil", diz.

Soares diz que um juiz federal chegou a acompanhá-lo até o Hospital Sírio-Libanês, que conta com equipe capacitada para a realização do procedimento.

"A gente aceita fazer no Brasil, mas queremos uma data, queremos que isso saia do papel. Se não tiver doador aqui, a gente queria tentar nos Estados Unidos porque outras crianças já foram", afirma ele, referindo-se à Sofia, de 1 ano, e Matheus, de 7 anos, ambos transferidos para um hospital americano após decisão judicial que obrigou o SUS a arcar com o procedimento.

A menina fez o transplante multivisceral em maio de 2015 no Jackson Memorial Hospital, em Miami, mas morreu cinco meses depois, por infecção. Já Matheus passou por transplante intestinal em setembro de 2016, no mesmo hospital, três meses após entrar na fila de espera do órgão nos EUA.

O pai de Samuel afirma que a decisão de entrar em greve de fome e se acorrentar ocorreu após vários quadros de infecção no menino.

"Por mais que ele esteja fazendo um bom tratamento, as infecções acontecem e ele vai 'perdendo' (lesionando) veias. Se continuar assim, ele nem vai conseguir passar pelo transplante", diz.

A mulher de Soares ficou em Porto Alegre acompanhando o filho. O casal abandonou o trabalho para cuidar do bebê e conta com a ajuda de amigos e familiares para pagar as contas.

Também faz uma campanha no Facebook por meio da página Ajude o guerreiro Samuel para arrecadar doações.

Espera

Questionado sobre o caso, o Ministério da Saúde informou que o menino está inscrito na lista de espera de transplantes multiviscerais "em situação de prioridade nacional", ou seja, o primeiro doador compatível a ser identificado será destinado para Samuel.

A pasta diz que ele foi transferido para centro especializado em Porto Alegre com "elevada experiência" em reabilitação intestinal para preparo de um eventual transplante, o que inclui, por exemplo, ganho de peso.

O órgão diz ainda que "o transplante é o último estágio de tratamento" e só pode ser considerado quando todas as terapias possíveis falharem, "por se tratar de um procedimento de altíssima complexidade e pelos riscos que traz ao paciente".

As informações são do jornal O Estado de S. Paulo.