Brasília - Pacientes com doenças raras e suas famílias fazem, desde a noite de ontem (27), uma vigília em Brasília, em frente ao Supremo Tribunal Federal (<a href="https://exame.com.br/topicos/stf"><strong>STF</strong></a>), na Praça dos Três Poderes. O objetivo é chamar a atenção da sociedade para a realidade desses pacientes.</p>

Segundo o coordenador de Atendimento da Associação dos Familiares e Amigos dos Portadores de Doenças Graves (Afag), Fábio Marques, a ideia do grupo é fazer um abaixo-assinado com até 500 mil assinaturas que serão entregues ao Supremo, onde tramitam ações que tratam do fornecimento de remédios de alto custo que não estão disponíveis na lista do Sistema Único de Saúde (SUS) e também de medicamentos não registrados na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa).

De acordo com Marques, ontem um grupo de cerca de 30 pessoas deu início à vigília. A ideia é que hoje o movimento continue ao longo de todo o dia.

Para a sessão do STF desta tarde, está prevista a retomada do julgamento de dois recursos sobre o tema dos medicamentos. O julgamento teve início no último dia 15, mas foi suspenso por um pedido de vista do ministro Luís Roberto Barroso.

Em um dos casos, o estado do Rio Grande do Norte levou um recurso à Corte para não ser obrigado a fornecer um medicamento de alto custo a uma paciente.

No segundo caso, o recurso é de uma paciente que teve negado o fornecimento de um remédio pelo Tribunal de Justiça de Minas Gerais, porque o medicamento não tinha registro na Anvisa.

O ministro Marco Aurélio, relator das duas ações que estão sendo analisadas, chegou a ler seu voto. Segundo o STF, o relator entendeu que o estado pode ser obrigado a fornecer o medicamento que não está disponível no SUS quando o paciente comprovar que o remédio é imprescindível e que a pessoa não tem condições financeiras de comprá-lo.

Mas, para o ministro, o estado não pode ser obrigado a fornecer os remédios que não estão registrados na Anvisa.

Segundo Fábio Marques, a estimativa é que em todo o país cerca de 13 milhões de pessoas tenham alguma doença rara. A filha dele tem mucopolissacaridose, uma doença degenerativa.

“Como pai, eu creio, tenho que acreditar que o Supremo dê um parecer favorável a esses pacientes. São 13 milhões de pacientes. Não são todos que vão ter a indicação de tratamento, mas que ele [STF] respeite a Constituição”, disse o coordenador.

Segundo ele, existem medicamentos que aguardam o registro da Anvisa há cinco anos. Muitos desses remédios, de acordo com Marques, já tiveram uso aprovado em outros países, mas ainda não estão registrados no Brasil.

Margareth Mendes foi diagnosticada em 2012 com uma doença raríssima e precisa de um medicamento não registrado e de alto custo.

“Cada frasco é R$ 26 mil e uso seis ao mês, fora os outros medicamentos que uso pelas sequelas da doença.”

Por causa da doença, Margareth não trabalha. A paciente conta que, devido à falta de registro do medicamento, ela só consegue o remédio na Justiça. “Só via judicial, porque ele não é aprovado pela Anvisa e não é fornecido pelo SUS”, disse.

Deise Zanin é portadora de mucopolissacaridose e preside uma associação gaúcha que reúne pacientes com a doença.

Ela conta que o medicamento usado para o tratamento já é registrado, mas é de alto custo e não está na lista do SUS.

“É um medicamento de alto custo produzido fora do Brasil.Para cada tipo específico [da doença], [o remédio] é produzido em um país e só se consegue por via judicial. São medicamentos já registrados na Anvisa, mas que ainda não fazem parte da lista do SUS, nem para medicamento excepcionais. Só conseguimos o tratamento por via judicial.”

No caso de Deise, o tratamento varia de R$ 100 a R$ 150 mil por mês. “Não tenho condições. Mesmo se eu fosse uma pessoa com uma renda alta, R$ 150 mil no mês é muito difícil de você ter. Se fosse um mês e depois não precisasse mais tomar, venderia a casa, alguma coisa, para curar, mas não tem cura. Nossa única esperança de qualidade de vida é o medicamento. Tem que tomar o resto da vida.”

Expectativas

Deise conta que a falta do remédio vai piorar a qualidade de vida, já que a doença é degenerativa. Para ela, a expectativa é que no julgamento os ministros levem em conta não o valor do medicamento, mas os pacientes.

“Não importa o valor, o preço de um medicamento. Que eles pensem no valor da pessoa, o valor como ser humano, de alguém que precisa viver e que a única expectativa de uma qualidade de vida são esses medicamentos, embora o custo seja alto."

Para Fábio Marques, a situação das pessoas que dependem de remédio não registrado é delicada. “Esses pacientes que hoje [dependem de remédios que] não têm o registro na Anvisa, dependendo da posição do Supremo, eles vão ser negligenciados. Eles não vão ter atendimento pelo SUS se o Supremo entender dessa forma. O Marco Aurélio se posicionou a favor, porém, [apenas] se o medicamento tiver o registro na Anvisa. Isso está nos preocupando muito.”

O julgamento no STF está previsto para começar às 14h. A Agência Brasil procurou a Anvisa e aguarda retorno.