São Paulo - Em um bairro da zona de sul de São Paulo vivem 204 pessoas diagnosticadas com paralisia cerebral grave – algumas delas relacionadas à microcefalia.

A instituição que os abriga, o hospital da Associação Cruz Verde, é referência no país no tratamento exclusivo de pessoas com paralisia cerebral grave.

Quem anda por suas dependências percebe o padrão de tratamento ideal que um paciente com esse diagnóstico precisa e também o quanto o Brasil está aquém dessa missão. 

A paralisia cerebral é um estado neurológico em que o paciente tem uma ou mais partes do cérebro lesionadas. Todos os pacientes que moram na Cruz Verde são acometidos de dificuldades motoras e cognitivas. Isso significa que nenhum consegue andar, a maioria não fala e alguns apenas se alimentam por meio de sondas. 

Mesmo assim, a rotina da maior parte deles é intensa. “Eu tenho hidro, fono, dentista. Todo dia, desço para bater papo com todo mundo. De segunda e quarta-feira, tenho escolinha”, conta Carlos Eduardo dos Anjos Souza, 48 anos, portador de paralisia cerebral grave que vive desde os 14 anos no hospital.

Além de ser autor de um livro sobre sua vida – ditado por ele para a fonoaudióloga da instituição, Carlos é padrinho de Felipe*, de 14 anos, que foi acolhido pela Cruz Verde quando tinha apenas 7 meses de vida. Bem-humorado e falante, o adolescente se alimenta apenas por sondas. Na última década e meia de vida, nunca recebeu uma visita.

Como Felipe, cerca de 60% dos pacientes da Cruz Verde foram abandonados por suas respectivas famílias. “Toda nossa plataforma de trabalho é baseada na questão afetiva. Muitos deles chamam os auxiliares de pai e mãe”, conta Marilena Pacios, superintendente da Associação.

No momento, todos os leitos da unidade estão ocupados. Como a maior parte dos pacientes vive lá até o fim da vida, só há espaço para novas internações quando um dos ocupantes morre. E a fila de espera por uma vaga é extensa.

SUS e doações

Além do hospital, a Associação Cruz Verde mantém também um hospital-dia – que recebe crianças com paralisia durante os períodos da tarde e noite – e um ambulatório, que oferece terapias gratuitas para pacientes nestas condições.

O Sistema Único de Saúde (SUS) banca metade dos custos da associação. O restante precisa ser coberto com recursos provenientes de doações de empresas e pessoas físicas.  Por mês, o custo de internação de cada paciente varia de 5 mil a 6 mil reais. 

Hoje, a entidade, em suas três frentes de ação, opera em capacidade máxima. Isso significa que, sem uma injeção de novos recursos, não teria condições de responder a um possível aumento da demanda por novos casos de microcefalia. 

Atualmente, o SUS dispõe de uma rede de 1.543 unidades de reabilitação. A Cruz Verde é a única entidade especializada no tratamento de pacientes com paralisia cerebral grave.

"Como essas crianças vão ser ajudadas?", questiona Marilena. Por ora, a questão segue sem resposta. Veja também a reportagem de EXAME.com "Drama da microcefalia expõe feridas da saúde no Brasil". 

Esta reportagem  faz parte da série "Bastidores do Brasil", de EXAME.com

* Nome fictício para preservar a identidade do adolescente.