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"Viver é raro": o entretenimento vira mobilização pelas doenças raras

Com 13 milhões de brasileiros vivendo com alguma das 7 mil doenças raras catalogadas, a necessidade de conscientização e ação é urgente

Publicado em 28 de abril de 2026 às 14h51.

Última atualização em 28 de abril de 2026 às 18h48.

Por Antoine Daher, presidente da Casa Hunter

 

Em um cenário onde a responsabilidade social, ambiental e de governança (ESG) deixou de ser apenas um discurso sem prática e se consolidou como pilar estratégico para grandes corporações, a intersecção entre impacto social e um projeto de conteúdo com propósito se revela uma das frentes mais promissoras.

No Brasil, essa tese ganha um exemplo de sucesso e escala com a série documental "Viver é Raro", que estreia sua terceira temporada no Globoplay e tem a realização da Casa Hunter. O projeto, idealizado pela Inpress Porter Novelli e coproduzido pela Vbrand e Cinegroup — transcende o entretenimento ao redefinir a narrativa e a mobilização em torno das doenças raras no país.

No contexto global de streaming, "Viver é Raro" se destaca como um conteúdo inédito e uma série de ineditismo, sendo o único projeto com três temporadas focado em pacientes e liderado por uma instituição como a Casa Hunter. O modelo desenhado ao longo de quatro anos é o de entretenimento de impacto baseado em cocriação, o que garante continuidade, relevância e impacto real. “Viver é Raro” teve a primeira e a segunda temporada vendidas internacionalmente para a Europa, Ásia e para os Estados Unidos.

Com mais de 13 milhões de brasileiros vivendo com alguma das mais de 7 mil doenças raras catalogadas, a necessidade de conscientização e ação é urgente.  Considerando familiares e cuidadores, esse impacto ultrapassa 50 milhões de pessoas. Ao mesmo tempo, o país conta com cerca de 350 geneticistas e poucos centros especializados, o que limita o diagnóstico e o manejo adequado desses pacientes.

Visando essa realidade que existe tanto no Brasil e também no mundo afora, a série atua como a ferramenta de mídia que transforma essa urgência em visibilidade e, mais importante, em influência de políticas públicas. Seu impacto transcende barreiras, ultrapassando as fronteiras nacionais e as métricas tradicionais de audiência.

Na sua segunda temporada, foi a produção documental não original mais assistida em uma plataforma de streaming renomada no período de lançamento – um feito notável, considerando que ocorreu em pleno período olímpico. Isso demonstra que, quando o entretenimento encontra uma causa autêntica e relevante, ele adquire a força de marcas culturais com potencial de expansão, capaz de gerar engajamento massivo.

Como veículo de educação pública, ela é fundamental para quebrar o isolamento das famílias afetadas e informar a sociedade e os profissionais de saúde sobre o diagnóstico tardio, um dos maiores desafios das doenças raras.

A força da terceira temporada da série está nas sete histórias reais de vidas transformadas, que dão voz à causa das doenças raras e reforçam a importância do diagnóstico precoce e da construção de políticas públicas mais eficazes. Entre as condições retratadas estão a lipodistrofia congênita generalizada, a ataxia de Friedreich, a amiloidose por TTR, o mieloma múltiplo, a doença de Tay-Sachs, a síndrome de Dravet e a glomerulopatia por C3 (C3G).

Um dos principais desafios abordados é o acesso a tratamentos, além da necessidade de incluir o tema do diagnóstico precoce nas políticas públicas de forma transversal. Isso inclui o enfoque na educação permanente dos profissionais de saúde da atenção primária e na criação de protocolos de triagem e suspeição clínica mais eficientes.

O objetivo final é que o público reconheça não apenas a vulnerabilidade, mas, sobretudo, a extraordinária capacidade humana de adaptação, resiliência e a busca legítima por dignidade e acesso a direitos fundamentais, como diagnóstico preciso e tratamento adequado.

A Casa Hunter, organização fundada em 2013, tem reconhecimento internacional ao integrar o NGO Branch das Nações Unidas e o Rare Diseases International (RDI). Suas iniciativas incluem o Day Hunter, que oferece atendimento multidisciplinar ágil e humanizado, e a Casa dos Raros, um centro de referência em diagnóstico e cuidado para pessoas com doenças raras. 

"Viver é Raro" é a prova de que o entretenimento transcende a mera distração, atuando como uma poderosa ferramenta de comunicação e transformação social. A série é capaz de impactar vidas, influenciar políticas públicas e se consolidar como um case exemplar de investimento em ESG. Ao colocar a cultura a serviço da vida, o projeto demonstra que investir em histórias reais no segmento de doenças raras é investir em um futuro mais inclusivo.