Com doença rara, Lito Sousa faz desabafo sobre filho: 'Eu queria ter muito mais tempo com ele'

Lito Sousa se emocionou ao falar sobre a possibilidade de se despedir da esposa, Mila Seild, e do filho de sete anos após receber o diagnóstico da doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ). O relato aparece em um vídeo publicado nesta quarta-feira, 26, no canal Aviões e Música, no YouTube.

A gravação foi feita no mesmo dia em que Lito soube do diagnóstico da doença neurodegenerativa. No vídeo, ele afirmou que sua preocupação está relacionada à família. "A parte mais difícil vai ser da minha esposa e provavelmente do meu filho", disse.

Lito também falou sobre como encara a possibilidade da própria morte. “Eu não tenho medo de morrer, não tenho, porque eu vivi uma vida boa, uma vida em que eu nunca fiz mal a ninguém”, afirmou. Ao mencionar o filho, disse não saber como explicar a situação à criança: “Mas eu não sei como eu falo para ele que eu vou virar estrelinha. Eu não sei a saudade que ele vai sentir”.

Ao falar sobre o tempo que gostaria de passar com o filho, Lito citou momentos relacionados à rotina da criança e ao futebol. “Eu queria ter muito mais tempo com ele, eu queria tomar muita caneta dele, que ele joga bola”, disse.

Mesmo após o diagnóstico, Lito afirmou que mantém esperança sobre a evolução de seu quadro. No relato, recorreu ao futebol para explicar como encara o momento. "Eu queria falar para vocês que, apesar da notícia que não é nada boa, o jogo só acaba quando termina. Já vi o Palmeiras virar para cima do Botafogo muito depois do tempo regulamentar", declarou.

Ele também mencionou a relação entre ciência e fé ao comentar a doença. "E vocês sabem que eu sou um homem de ciência, mas eu também sou um homem de muita fé, e a gente nunca sabe o que pode acontecer. Vai que eu sou escolhido para continuar esse trabalho?", disse. Na sequência, acrescentou: "Não acabou ainda, tá, gente. De repente eu faço uma parte 2 desse vídeo”.

Mila Seild busca estudos experimentais para Lito Sousa

Mila Seild contou no vídeo que adiou a publicação da gravação porque tinha dificuldade para assistir ao relato do marido. "Ali vocês vão sentir a dor", afirmou.

Lito Sousa recebeu o diagnóstico de doença de Creutzfeldt-Jakob, condição neurodegenerativa rara associada à perda progressiva de funções neurológicas e para a qual não há tratamento capaz de interromper a doença. Mila busca a possibilidade de inclusão do marido em estudos experimentais realizados na Europa e nos Estados Unidos.

Lito se tornou conhecido pelo canal Aviões e Música, no qual publica conteúdos sobre aeronaves, funcionamento de aviões e outros assuntos relacionados à aviação.

O que é a doença de Creutzfeldt-Jakob?

A doença de Creutzfeldt-Jakob é uma desordem cerebral neurodegenerativa, rara e fatal, associada aos príons, proteínas anormais capazes de provocar danos estruturais no cérebro. As alterações conferem ao tecido cerebral uma aparência esponjosa.

Entre os sintomas estão o declínio cognitivo e psicomotor rápido. Nas fases iniciais, podem ocorrer perda de coordenação motora, conhecida como ataxia, tremores, espasmos musculares involuntários, chamados de mioclonia, e paralisias.

O quadro também pode incluir perda de memória, desordem mental, demência, alterações na linguagem e na visão, fadiga e mudanças no sono.

Não existe atualmente um tratamento capaz de reverter a progressão da doença de Creutzfeldt-Jakob. A abordagem médica se concentra em cuidados paliativos e acompanhamento multidisciplinar para aliviar dores e controlar os sintomas neurológicos.

Principais sintomas

• Perda rápida de memória, confusão e dificuldade de raciocínio.
• Alterações de comportamento, humor ou personalidade.
• Perda de coordenação e equilíbrio, marcha instável e quedas.
• Contrações musculares involuntárias e súbitas, chamadas mioclonias.
• Tremores, rigidez ou lentidão dos movimentos.
• Dificuldade para falar, compreender ou encontrar palavras.
• Distúrbios visuais, como visão turva ou perda de partes do campo visual.
• Fraqueza, falta de coordenação motora e dificuldade para realizar tarefas.
• Sonolência, fadiga, insônia ou perda de apetite.
• Em fases avançadas, dificuldade para engolir, perda importante da autonomia, ausência de fala e coma.

Doença tem poucos registros no Brasil

A doença de Creutzfeldt-Jakob é considerada rara e tem poucos registros desde as primeiras notificações, na década de 1960.

Entre 2005 e 2021, o Brasil registrou 1.576 notificações de casos suspeitos da doença de Creutzfeldt-Jakob, segundo levantamento do Ministério da Saúde. Do total, 34% tiveram confirmação, o equivalente a cerca de 547 casos ao longo de 16 anos.

De acordo com o boletim epidemiológico, São Paulo concentrou 202 casos. Minas Gerais registrou 57; Paraná, 44; Rio de Janeiro, 38; e Rio Grande do Sul, 35.